Intuïtie van een ouder leidt tot een diagnose


We respecteren uw privacy. Elk geval van juveniele artritis is uniek. Ik heb twee kinderen met de ziekte, maar hun ervaringen kunnen niet anders zijn.

We respecteren uw privacy.

Elk geval van juveniele artritis is uniek. Ik heb twee kinderen met de ziekte, maar hun ervaringen kunnen niet anders zijn.

Net als veel gezinnen met pediatrische reumatische aandoeningen (inclusief JA) duurde het even voordat mijn zoon Grant (foto vooraan) een diagnose kreeg. Deze aandoeningen worden als "zeldzaam" beschouwd en veel algemene kinderartsen beschouwen ze niet als een levensvatbare mogelijkheid voordat er veel tijd verstreken is. In werkelijkheid wordt één op de 250 kinderen getroffen door een of andere vorm van juveniele artritis, waardoor het veel vaker voorkomt dan mensen denken.

Waarschuwingssignalen <> Toen Grant voor het eerst symptomen vertoonde op zijn tweede, vertelde zijn kinderarts ons dat hij gewoon gedrag nabootste dat leek op zijn vader, die een professionele voetballer was. Zoals je je wel kunt voorstellen, was de dag na de wedstrijd vol gekreun, hapering en algemene malaise. Diep van binnen wist ik dat het meer was, en uiteindelijk was het de intuïtie van mijn moeder die meegeholpen had om mijn kind de diagnose te stellen. Na het wisselen van kinderarts en het krijgen van een second opinion, werden we doorverwezen naar een reumatoloog. We hadden veel geluk, want normaal is er een erg lange wachtlijst die maanden kan duren. Hoewel ze een type JA vermoedden, was zijn bloedonderzoek seronegatief - wat betekent dat veel van de factoren die doorgaans worden gevonden bij het testen van een kind met deze aandoening, gewoon niet aanwezig waren. Ondanks dit feit (en nu weten we dat veel kinderen JA kunnen hebben en toch seronegatief kunnen testen), zijn we verder gegaan met een behandelplan met milde, vrij verkrijgbare medicijnen en heel veel fysiotherapie. Binnen zes maanden keek alles op. We werden bevrijd van de afdeling reumatologie met de waarschuwing dat als er iets zou veranderen, we terug zouden moeten komen. Toen hadden we zeven zalige jaren van niet-medicamenteuze remissie. We begonnen de diagnose van JA in vraag te stellen en stopten die in de achterhoede van ons, in de overtuiging dat we klaar waren met dat hoofdstuk van het leven van mijn zoon. We hadden het erg, heel erg mis.

Grant's Verslechterde Gezondheid

Tegen de tijd dat mijn zoon negen jaar werd, wisten we dat er iets aan de hand was, maar haalde het zijn schouders op voor groeipijnen. JA was het laatste wat er in ons opkwam na zo'n lange periode van remissie en een voorlopige diagnose zoveel jaren eerder. Langzaam zagen we dingen verslechteren. Pijn niveaus werden slechter, en andere problemen met zijn gezondheid waren gewoon niet optellen. Hij ging van een gelukkige, atletische jongen naar een kind dat zich ellendig voelde en nauwelijks kon bewegen zonder pijn. Onze kinderarts verwees ons naar een reumatoloog, maar er wachtte zes tot negen maanden. We waren wanhopig op zoek naar hulp, maar het was moeilijk te beveiligen, omdat reumatologie bij kinderen een van de meest achtergestelde specialiteiten in de Amerikaanse gezondheidszorg is, waarbij minder dan 250 artsen meer dan 300.000 kinderen verspreiden.

Vóór onze oorspronkelijk geplande afspraak met de reumatoloog eindigde mijn zoon in het ziekenhuis met een falende lever. JA kan veel meer dan gewrichten aantasten, het kan ook de ogen, bindweefsels en organen aantasten. Het was duidelijk dat hij zich in een grote 'flare' bevond en hulp nodig had. Zijn toestand werd zo ernstig en zo moeilijk te beheersen, dat het ons bijna drie jaar heeft gekost om terug te keren naar het punt dat hij was toen we om die eerste afspraak met de reumatoloog vroegen, en bijna een decennium om zijn definitieve diagnose te stellen.

Gelukkigen

Het is niet gemakkelijk om JA in de familie te hebben. De aandoening is verkeerd begrepen, ondergefinancierd en kort bemeten - toch kan de ziekte slopend en mogelijk dodelijk zijn. Vroegtijdige interventie kan helpen de effecten te verminderen, maar het gevoel dat een arts aanvankelijk vaak bijna onmogelijk is.

Het is een frustrerende ervaring die we deelden met duizenden andere families. Ondanks de proeven waren we 'gelukkig'. Toen Grant werd opgenomen in het ziekenhuis, was er een pediatrische reumatoloog op het personeel. Vanaf 2014 hebben 11 staten geen enkele kinderreumatoloog.

Ga met je onderbuik

Als ouder zou mijn advies zijn om je gevoel te volgen. We wisten dat er iets mis was en bleven aandringen totdat we hulp ontvingen. Toen Evan, mijn tweede zoon, symptomen vertoonde, liet ik hem taggen bij de afspraken van zijn reumatoloog. Als gevolg hiervan werd hij vroegtijdig gediagnosticeerd en heeft JA tot nu toe slechts een minimale invloed op zijn leven en gezondheid gehad. Nogmaals, we hadden "geluk" omdat we gevestigde reumatologiepatiënten waren met toegang tot een arts. Ik geloof dat het een enorm verschil heeft gemaakt in de ernst en de behandeling van zijn zaak. Voor beide kinderen, ondanks de verschillen in hun geval, hebben ouderlijk aandringen en betrokkenheid van hun algemene kinderarts de grootste impact op hun zorg gehad en diagnose, hoewel één diagnose slechts één dag in beslag nam, terwijl de andere diagnose een heel decennium duurde. (foto vooraan) en Evan (foto achter) zijn de Youth Honoree's van de Chicagoland Arthritis Foundation 2014 voor de Walk To Cure Arthritis.Last Bijgewerkt: 4/11 / 2014Belangrijk: De meningen en meningen in dit artikel zijn die van de auteur en niet Everyday Health. Zie meer Alle meningen, adviezen, verklaringen, diensten, advertenties, aanbiedingen of andere informatie of inhoud die via de Sites wordt uitgedrukt of ter beschikking wordt gesteld door derden, inclusief informatieleveranciers, zijn die van de respectievelijke auteurs of distributeurs en niet van Dagelijkse Gezondheid. Noch Everyday Health, haar licentieverstrekkers, noch externe contentproviders staan ​​garant voor de nauwkeurigheid, volledigheid of bruikbaarheid van enige inhoud. Bovendien keurt noch Everyday Health, noch zijn licentiegevers de nauwkeurigheid en betrouwbaarheid van meningen, adviezen of uitspraken op een van de Sites of Diensten door iemand anders dan een erkende Everyday Health of Licentieverlener vertegenwoordiger tijdens het handelen in zijn / haar officiële capaciteit. U kunt via de Sites of Diensten worden blootgesteld aan inhoud die in strijd is met ons beleid, seksueel expliciet is of op andere wijze aanstootgevend is. U hebt toegang tot de Sites en Services op eigen risico. Wij aanvaarden geen verantwoordelijkheid voor uw blootstelling aan inhoud van derden op de Sites of de Services. Everyday Health en haar licentiegevers nemen geen enkele verplichting op zich om enige informatie te verkrijgen en te omvatten die niet door haar externe bronnen is verstrekt. Het moet duidelijk zijn dat we niet het gebruik van een product of procedure aanbevelen zoals beschreven op de Sites of via de Services, noch zijn we verantwoordelijk voor misbruik van een product of procedure als gevolg van typografische fouten. Zie minder

Laat Een Reactie Achter