De realiteit van reumatoïde artritis: achter de schermen van Golnesa "GG" Gharachedaghi's RA-reis


We respecteren uw privacy. Medisch beoordeeld door Alexa Meara, MD Everyday Health Exclusief, zoals verteld aan Cathy Garrard Mijn symptomen begonnen toen ik rond de 27 was. Ik merkte dat mijn handen gevoelloos werden in mijn slaap, zoals wanneer je ze op de verkeerde manier slaapt.

We respecteren uw privacy.

Medisch beoordeeld door Alexa Meara, MD

Everyday Health Exclusief, zoals verteld aan Cathy Garrard

Mijn symptomen begonnen toen ik rond de 27 was. Ik merkte dat mijn handen gevoelloos werden in mijn slaap, zoals wanneer je ze op de verkeerde manier slaapt. Toen begon het te gebeuren voordat ik afdreef, en ik zou ze in muren slaan om te proberen er wat gevoel in terug te krijgen.

Gezwollen, blauwe handen en andere symptomen

Ongeveer een maand later, toen mijn handen begonnen te zwellen en blauw worden, ik werd een beetje bang. Ik ging naar een handspecialist en kreeg te horen dat ik tendinitis had. Die diagnose was logisch voor mij, aangezien ik als kind een serieuze gymnast was en zelfs had getraind voor de Olympische Spelen. Ik dacht dat het probleem gewoon slijtage was. Ik begon corticosteroïd-injecties te krijgen en ze gaven me een paar maanden een beter gevoel. Maar toen kon ik mijn armen niet volledig opheffen, en daarna kon ik mijn knieën niet buigen.

Op zoek naar een diagnose

Ik ging naar specialisten voor elke joint en niemand vroeg me of ik bij een reumatoloog geweest. Het was mijn huisarts - ik heb hem gezien sinds ik een tiener was - die het suggereerde. Toen ik hem vertelde dat ik al die andere artsen had bezocht, maakte hij zich zorgen en deed hij de aanbeveling. De reumatoloog testte mij en op mijn 29ste ontdekte ik dat ik reumatoïde artritis (RA) had. Toen ik de diagnose kreeg, die zeven jaar geleden was, had ik slechts 20 gewrichten aangetast, maar nu zijn het meer dan 30 gewrichten. Ik heb een heleboel verschillende reumatologen gezien de jaren, en ik heb nog steeds geen behandelplan gevonden dat voor mij volledig werkt. Ik heb het gevoel dat ik een reageerbuis in een lab ben. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, nam ik een alternatieve aanpak omdat mijn moeder zo'n gezondheidsfreak is en ze tegen de westerse geneeskunde is. Ik probeerde Chinese geneeskunde, kruidkundigen en voedingsdeskundigen. Maar ik was in zo'n pijnlijke pijn, ik was bang dat die behandelingen niet snel genoeg zouden werken.

Behandeling beproeving en fout

Ik overtuigde mijn moeder dat ik moest worden behandeld door een reumatoloog, en hij vertelde me over een geneesmiddel dat ook werd gebruikt als een behandeling met chemotherapie. Het was alsof iemand me een klap gaf en mijn moeder begon te huilen. Ze begonnen me aan wekelijkse injecties met etanercept (Enbrel) - een biologisch medicijn - en gedurende ongeveer twee en een half jaar had ik ongeveer 30 tot 45 procent minder pijn en ontsteking, maar daarna stopte de behandeling helemaal.

Proberen, Proberen - en proberen - Nieuwe behandelingen

Daarna probeerde ik Actemra (tocilizumab), wat helemaal niet hielp. Daarna probeerde ik wekelijkse injecties met methotrexaat (Rheumatrex, Trexall) en ontving ik elke drie maanden Rituxan (rituximab) -infusies. Die combinatie van medicijnen werkte echt, maar duurde maar anderhalf jaar. De ontsteking begon zich te verspreiden - en snel. Er werd mij verteld dat ik costochondritis had ontwikkeld, wat een ontsteking is van het ribkraakbeen, en ze zetten me daarvoor in een hoge dosis prednison. Ik stopte met het innemen van de prednison na een maand vanwege bezorgdheid over langdurige bijwerkingen van steroïden, en nu probeer ik Xeljanz (tofacitinib). Ik weet niet zeker hoe dat werkt, want het is nog niet zo lang in mijn systeem. Medicinale marihuana kan helpen pijn verlichten. De laatste zes maanden heb ik cannabis gebruikt en er zijn een paar niet-psychoactieve spanningen die mijn pijn aanzienlijk hebben verlicht. Ik heb zelfs de nacht door kunnen slapen. De verbetering is zo opmerkelijk dat ik werk aan het maken van mijn eigen medicinale cannabisproduct om andere mensen met auto-immuunziekten te helpen.

Leven met RA in het publieke oog

Ik ben blij dat ik een uitlaatklep heb om te praten over reumatoïde artritis. Veel mensen die zich ervoor schamen, schamen zich of schamen zich omdat RA het woord 'artritis' heeft en dat woord is ook de reden waarom zoveel mensen niet begrijpen wat er mis is met ons. Het is een zeer individuele ziekte en het is gemakkelijk voor mensen om te oordelen. Zelfs tijdens mijn show [Bravo's

Shahs of Sunset

] dachten sommige mensen dat er niets mis was met mij en dat mijn ziekte helemaal in mijn hoofd zat. De mensen die het dichtst bij mij in de buurt zijn, kennen de waarheid, maar het is nogal een grapje om betwijfeld te worden.

Mensen haten het als ze koorts hebben en in bed blijven liggen en niet rond kunnen komen. De uitputting voelt hetzelfde wanneer je RA hebt - je cellen zijn in oorlog, en pijn en beperkte onbeweeglijkheid is elke seconde van elke dag voor ons. Ik ben altijd moe, maar sommige mensen nemen aan dat ik lui ben. <# #FuckRA: communiceren via sociale media In de wereld van auto-immuunziekten, heb ik veel volgers van sociale media. Ik probeer een sterke voorstander te zijn en mensen te vertellen de ziekte niet de beste te laten worden. En tegelijkertijd zeggen andere mensen dat ik lieg over mijn gezondheidsproblemen. Wat moet ik doen? Moet ik genieten van mijn leven en deze ziekte niet over mij laten heersen, of moet ik gewoon in bed blijven en zich gedragen als een stervende, zodat mensen het krijgen? Het is bijna onmogelijk voor mij om weg te komen van het oordeel. Maar binnen de auto-immuungemeenschap, verbinden we ons met elkaar en dat helpt echt. Aanvankelijk ontving ik de volgers vanwege mensen die mijn verhaal op

Shahs of Sunset

bekeken. Maar wat het volgende deed groeien, was dat ik met mensen communiceer. Het is bijna de enige keer dat ik op Instagram reageer op reacties. Ik begon de hashtags #FuckRA en #BraveWarrior, die ik nu zoveel mensen zie gebruiken in deze auto-immuunwereld. Mijn RA beïnvloedt mijn leven behoorlijk aanzienlijk. Ik kan geen dingen doen die de meeste mensen van mijn leeftijd kunnen doen, zoals gewoon in een vliegtuig zitten of in een auto zitten. Mijn benen moeten te allen tijde worden verhoogd, maar ik sta het niet toe om te voorkomen dat ik doe wat ik wil doen. Nadat ik de RA-divisie in het Children's Hospital in Los Angeles bezocht en baby's zag die leed, realiseerde ik me dat ik echt geen recht had om te klagen.

Eten om te voorkomen dat fakkels Er zijn bepaalde voedingsmiddelen die ik probeer weg te houden van om opflakkeringen te voorkomen. Voor mij zijn koolhydraten, gluten, tomaten en aubergines niet geweldig. Maar het zou voor mij moeilijk zijn om een ​​volledig schoon dieet te volgen, omdat ik niet kook en ik elke dag buiten gebruik. Pilates en zwemmen zijn absoluut geweldig. Ik werk met een trainer die me vertelt hoe ik bepaalde spieren kan versterken zonder teveel druk op mijn andere gewrichten te leggen. Hoe RA verdragen

Ik kan moeilijk een eenvoudige boodschap geven over hoe ik dit kan doorstaan. Het is een harde, harde ziekte. Het is pijnlijk en het veroorzaakt veel veranderingen in je leven. Maar iedereen heeft zijn of haar eigen problemen en we moeten allemaal een strategie bedenken die voor ons werkt. Laatste update: 8/7/2017 Belangrijk: de opvattingen en meningen in dit artikel zijn die van de auteur en niet van elke dag Gezondheid. Zie meer Alle meningen, adviezen, verklaringen, diensten, advertenties, aanbiedingen of andere informatie of inhoud die via de Sites wordt uitgedrukt of ter beschikking wordt gesteld door derden, inclusief informatieleveranciers, zijn die van de respectievelijke auteurs of distributeurs en niet van Dagelijkse Gezondheid. Noch Everyday Health, haar licentieverstrekkers, noch externe contentproviders staan ​​garant voor de nauwkeurigheid, volledigheid of bruikbaarheid van enige inhoud. Bovendien keurt noch Everyday Health, noch zijn licentiegevers de nauwkeurigheid en betrouwbaarheid van meningen, adviezen of uitspraken op een van de Sites of Diensten door iemand anders dan een erkende Everyday Health of Licentieverlener vertegenwoordiger tijdens het handelen in zijn / haar officiële capaciteit. U kunt via de Sites of Diensten worden blootgesteld aan inhoud die in strijd is met ons beleid, seksueel expliciet is of op andere wijze aanstootgevend is. U hebt toegang tot de Sites en Services op eigen risico. Wij aanvaarden geen verantwoordelijkheid voor uw blootstelling aan inhoud van derden op de Sites of de Services. Everyday Health en haar licentiegevers nemen geen enkele verplichting op zich om enige informatie te verkrijgen en te omvatten die niet door haar externe bronnen is verstrekt. Het moet duidelijk zijn dat we niet het gebruik van een product of procedure aanbevelen zoals beschreven op de Sites of via de Services, noch zijn we verantwoordelijk voor misbruik van een product of procedure als gevolg van typografische fouten. Zie minder

Laat Een Reactie Achter